Il existe de nombreuses études sur le retentissement de la Sclérose en Plaques (SEP) sur la qualité de vie, mais très peu d'entre elles ont étudié l’impact de cette maladie sur la sexualité.

Et pourtant, la sphère intime des patients atteints par la SEP est largement touchée, tant d’un point de vue somatique que psychologique.

Des modifications de la sexualité et des troubles sexuels ont été constatés dans toutes les études menées auprès de patients atteints de sclérose en plaques, quel que soit le genre.

De plus, les constructions de la sexualité comme les réponses sexuelles physiques, la perception et l’image de soi, la communication, les relations interpersonnelles et sexuelles seront nécessairement modifiées après le diagnostic.

Les personnes atteintes de sclérose en plaques subissent une grave altération de leur mode de vie, tant sur le plan physiologique qu’émotionnel.

La SEP en quelques mots

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune d’origine multiple qui touche environ 2,5 millions de personnes dans le monde.

• ➤La fréquence varie entre les différentes régions de la planète, elle est plus élevée dans les pays économiquement développés.
• ➤Les premiers symptômes de SEP apparaissent habituellement entre 20 et 40 ans : elle touche donc en majorité des adultes jeunes.
• ➤Les femmes sont touchées deux fois plus souvent que les hommes ; sans que l'on ne sache pour quelle raison.

La sclérose en plaque est une maladie inflammatoire chronique qui atteint de nombreuses zones du système nerveux central et conduit à des lésions et des cicatrices (scléroses) dans le cerveau et dans la moelle épinière.

C’est une maladie auto-immune car le système immunitaire se dérègle et s’attaque par erreur à ses propres cellules du système nerveux central.
Des cellules immunitaires vont infiltrer le cerveau et créer une inflammation. Cela va progressivement dégrader les gaines de myéline qui entourent et protègent les neurones.

Pour des raisons encore inconnues, les défenses immunitaires de l'organisme associent cette myéline à un "corps étranger", ce qui provoque une inflammation le long des nerfs atteints.
Ainsi, l’inflammation qui résulte de ces différents phénomènes va conduire à la formation de lésions à l’aspect épais et dur (scléreux et en plaques) d’où le nom de « sclérose en plaques ».

Ces lésions vont diminuer la capacité des neurones à envoyer des signaux électriques aux autres parties du corps, ce qui va entraîner différents symptômes tels que :

• ➤des troubles de la sensibilité,
• ➤des troubles visuels,
• ➤des troubles moteurs,
• ➤des troubles de l’équilibre ou de la marche.

Les symptômes apparaissent lors d'épisodes passagers que l'on appelle des « poussées », qui diminuent souvent au bout de quelques jours ou semaines et peuvent disparaître complètement ou partiellement.

La période sans symptômes entre deux poussées, dite phase de Ces symptômes sont variables en fonction des patients., varie d'un patient à l'autre de quelques semaines à plusieurs années. Mais même en l’absence de symptômes, la maladie peut rester active.

L'évolution de la SEP diffère sensiblement d'un patient à l’autre et le degré de handicap peut augmenter avec le temps ou pas. Il est donc très important que la maladie soit diagnostiquée le plus tôt possible.

Le traitement de fond de la sclérose en plaques utilise des médicaments immunomodulateurs et des immunosuppresseurs qui diminuent la fréquence des poussées et freinent la progression du handicap. Le traitement des poussées repose sur des perfusions intraveineuses de corticoïdes, sur une courte période.

La première poussée se traite à l’hôpital mais il souvent est possible, pour les suivantes, de suivre les soins à domicile.

L’impact de la sclérose en plaques sur l’intimité sexuelle

La sclérose en plaques est une affection évolutive qui dure toute la vie sans pour autant en diminuer la longévité et qui entraîne généralement un handicap cognitif et physique, qui est à l'origine de l'un des nombreux symptômes : les dysfonctions sexuelles chez la femme comme chez l’homme. Ces troubles sexuels sont très variables d’un patient à l’autre et peuvent apparaitre à n’importe quel moment au cours de la maladie. Dans la plupart des cas, on observe leur survenue plusieurs années après le début de la maladie et au bout de plusieurs poussées.

Le lien entre dysfonction sexuelle et maladie est très compliqué, il résulte généralement d'une interaction complexe de facteurs biologiques, psychologiques et sociaux et peut donc être fortement influencé par l’image qu’a la personne de soi et ses liens sociaux).

Selon les études, jusqu’à 50 % des femmes et 75 % des hommes signalent des troubles sexuels au cours de la maladie.

Étant donné que la sclérose en plaques apparaît principalement chez des personnes jeunes (30 ans d’âge moyen), les troubles sexuels ont un impact important sur leur qualité de vie, car 30 ans c’est aussi l’âge de l’épanouissement sexuel. La plupart des patients se trouvent dans leurs années les plus productives - en train de fonder une famille ou de faire carrière - lorsqu'ils développent cette maladie chronique, qui a une évolution plus ou moins imprévisible. Soudain, non seulement le patient lui-même, mais aussi chaque membre de la famille doit apprendre à vivre avec cette maladie.

Un large éventail de symptômes associés à la sclérose en plaques affecte la capacité d'une personne à avoir des relations intimes satisfaisantes.
Les symptômes comprennent la fatigue, la spasticité (à l’origine de douleur et de spasmes qui peuvent entraîner une impotence fonctionnelle des membres), les tremblements, les difficultés cognitives pour traiter l'information, les changements de sensation (par exemple, engourdissement, douleur et diminution des sensations corporelles), les dysfonctionnements de la vessie et des intestins responsables d’incontinences.

Les facteurs d’influence des troubles sexuels dans la SEP

Afin de mieux cerner les troubles sexuels des patients associés à la SEP, les médecins ont l’habitude de les distinguer en troubles dits primaires, secondaires et tertiaires.

• ➤Les troubles dits « primaires » de la sexualité sont liés principalement aux atteintes neurologiques caractéristiques de la maladie qui affectent directement les sensations sexuelles et/ou la réponse sexuelle masculine et féminine.
  La maladie est également susceptible de modifier la sécrétion des hormones sexuelles et ce déséquilibre hormonal va entrainer des dysfonctions sexuelles.
• ➤Les troubles sexuels dit « secondaires » sont des changements physiques liés à la sclérose en plaques et qui sont causés par les symptômes de la maladie. Notamment le dysfonctionnement de la vessie (fuites urinaires) et du colons (incontinence anale), la fatigue, les douleurs, la faiblesse musculaire, les troubles cognitifs (perte de mémoire, confusion des mots) et la diminution de la mobilité.
• ➤Les causes dites « tertiaires » sont d’ordre psychologiques et sont principalement liées aux retentissement de la maladie sur la perception de soi, l’estime de soi et la confiance en soi. Ces aspects psychologiques, émotionnels, sociaux et culturels de la SEP ont un impact non négligeable sur la sexualité.

Troubles sexuels primaires

Ces troubles se traduisent notamment par :

• ➤une diminution de la lubrification vaginale,
• ➤une moindre sensibilité génitale,
• ➤des difficultés à atteindre l’orgasme ou une intensité moindre de celui-ci,
• ➤une baisse du désir sexuel, chez la femme
• ➤une diminution de la capacité d'érection et d'éjaculation chez l’homme.

En particulier, les hommes et les femmes rapportent des changements de sensations qui les amènent à l'excitation sexuelle et à la capacité d'avoir un orgasme. L'emplacement des lésions du cerveau et de la moelle épinière détermine les effets physiques réels sur les dysfonctions sexuelles.

• ➤Chez les femmes, les problèmes orgasmiques sont les plus fréquents (37%), suivis par une diminution de la lubrification vaginale (36 %) et une baisse de la libido (31%).
• ➤Chez les hommes, les problèmes les plus courants sont liés à l'érection et au maintien de cette dernière.

Troubles sexuels secondaires

La fatigue est l'un des symptômes sexuels secondaires les plus fréquents chez les personnes atteintes de la maladie, et peut entraver de manière significative le désir sexuel et la capacité physique à initier et à maintenir une activité sexuelle.

Troubles sexuels tertiaires

Un symptôme important en lien avec les troubles sexuels tertiaires dans la SEP est la dépression ; suivant les études, on retrouve un taux très élevé de dépressions associé à la sclérose en plaques.
Outre les traitements antidépresseurs, la dépression elle-même peut provoquer une baisse progressive de l'intérêt pour les activités sexuelles et de couple, entraînant une baisse de la libido, des difficultés d'excitation sexuelle, des problèmes d'orgasme et une aversion sexuelle franche.

Les plus jeunes patients sont les plus en souffrance dans leur sexualité

Un autre aspect intéressant associé à la maladie, au couple et à la sexualité est que les personnes plus jeunes, sont plus souvent touchées par une détresse émotionnelle grave que les patients plus âgés, bien que les plus jeunes puissent espérer un meilleur pronostic concernant le traitement médical.

Conformément aux conclusions d'études menées sur des échantillons de la population générale, les personnes âgées ont signalé beaucoup moins de symptômes dépressifs que les patients plus jeunes atteints de SEP.

Les résultats d'une étude portant sur 14 009 patients atteints de SEP ont montré que la majorité des patients souffrant de dépression et plus touchés par la maladie étaient des femmes et des jeunes.

La raison est peut-être que de nos jours, l'apparence et l'attrait physique jouent un rôle plus important, surtout chez les jeunes et que, par conséquent, les jeunes patients atteints de SEP se sentent souvent plus angoissés par le développement éventuellement handicapant et imprévisible de leur maladie, ce qui pourra également jouer un rôle dans leur sexualité et leur mode de vie dans son ensemble.

Prévention des troubles sexuels dans la SEP

Il existe des solutions contre les troubles sexuels causés par la SEP.
De nombreux traitements sont efficaces.

Il ne faut pas hésiter à en parler avec son médecin et prendre le temps pour le faire. Il est vrai qu’aborder la question de la sexualité en consultation reste, malheureusement, un tabou récurrent qu’il faut vaincre. Certains hôpitaux en France ont ouvert des consultations dédiées à la sexologie dans leur service de neurologie ou d’urologie (Paris, Lyon, Toulouse). Il est nécessaire de bien évaluer les troubles.

Cela nécessite un petit travail plus ou moins engageant et simple en fonction de chacun pour repenser et réactualiser sa sexualité selon les possibilités ou les empêchements liés à la maladie.

Par exemple, la fatigue est un inconvénient majeur et n’est pas propice à des rapports sexuels satisfaisants, il faudra alors trouver et imaginer d’autres moments dédiés aux activités sexuelles, seul ou avec son partenaire.

La communication est ainsi essentielle ; elle demande parfois du temps avant d’advenir et on peut se faire aider par un tiers thérapeute (psychologue ou sexologue) si l’on a besoin de soutien.

En cas de sécheresse vaginale, l’utilisation d’une crème lubrifiante au moment des rapports sexuels est conseillée. Si cette solution n’est pas satisfaisante, un traitement hormonal à base d’œstrogène peut être prescrit. Il peut s’agir d’un gel, d’une crème ou d’ovules à appliquer localement.

Concernant les troubles de l’érection, la plupart des hommes ont constaté que les médicaments sexoactifs à base d’IPDE-5 (sildenafil ou tadalafil) sont très bénéfiques.