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L’Accident Vasculaire Cérébral (AVC) est actuellement la 2e cause de mortalité au niveau mondial^[1] , et la première cause d’invalidité.

Sa prévalence augmente, alors que l'âge des patients qui en sont atteints diminue de plus en plus.

D’ici 2030, on estime que le nombre de victimes atteindra 7,8 millions^[2] .

On distingue plusieurs types d’AVC dont les conséquences peuvent varier^[3] :

• ➤Les AVC ischémiques sont les plus fréquents,
• ➤Les AVC hémorragiques sont ceux qui ont le plus mauvais pronostic,
• ➤Les AVC lacunaires et les accidents ischémiques transitoires (AIT) sont moins prononcés et ont des conséquences moins sévères.

Retentissement des AVC sur la sexualité

Les AVC peuvent entraîner :

• ➤Chez les hommes, des troubles de l'érection et de l’éjaculation^[4]
• ➤Chez les femmes : une baisse de la lubrification^[5] et une diminution la capacité orgasmique^[6]
• ➤Chez les deux sexes, une baisse du désir, une diminution de la fréquence des rapports sexuels et une baisse générale de la satisfaction sexuelle^[7] .

Facteurs associés aux difficultés sexuelles

Suite à un AVC, plusieurs facteurs peuvent altérer la sexualité, comme l’impact direct de la lésion neurologique sur le fonctionnement sexuel, mais également ses impacts indirects bio-psycho-sociaux qui interfèrent avec la sexualité.

• ➤Les impacts neurologiques directs de l’AVC comprennent les troubles liés à la latéralité de la lésion, les régions touchées et la sévérité de l’AVC qui sont associés ou corrélés aux troubles sexuels^[8] .
• ➤Les facteurs indirects peuvent naître d’impacts physiologiques de l’AVC touchant d’autres fonctions corporelles impliquées dans la sexualité, comme l’incontinence urinaire qui peut interférer avec la vie sexuelle en créant du stress durant les rapports, des changements de l’image corporelle parfois associés à l’incontinence urinaire et qui peuvent soulever des questions sur l’hygiène personnelle et altérer la perception de désirabilité, et les limites physiques qui nuisent aux relations sexuelles^[9] .
• ➤Les facteurs psychologiques peuvent également nuire à la fonction sexuelle en agissant sur la labilité émotionnelle, fréquente dans les suites d’un AVC, la dépression, l’anxiété et la diminution du bien-être général.

Réticences et besoins concernant la sexualité

Réticences des soignants

Les professionnels de la santé décrivent plusieurs réticences à aborder la sexualité avec leur patient post-AVC :

• ➤Le manque de formation, qui semble être un facteur déploré par la majorité des professionnels de la santé. Ce facteur, ajouté au manque de confiance en soi, réduit les chances d’assurer un suivi adéquat^[10] .
• ➤Leur manque d’expérience sur la question, la crainte de froisser ou d’offenser le patient, et la gêne personnelle à discuter de sexualité.
• ➤D’autres se questionnent sur le moment idéal pour aborder les questions de sexualité avec leurs patients^[11] ,
• ➤Alors que certains sont d’avis que le psychiatre est le professionnel le mieux outillé pour aborder ces questions^[12] .
• ➤Certains professionnels pensent que les patients ne souhaitent pas recevoir d’information sur le sujet de la sexualité, ou attendent que le patient aborde lui-même ses préoccupations.
• ➤La barrière culturelle et langagière est un autre facteur de réticence, tout comme les contraintes d’horaire et de temps et le cumul d’autres obligations professionnelles qui limitent la disponibilité des soignants.

Réticences des patients

Outre les professionnels, les patients expriment eux-aussi des difficultés à aborder le sujet de la sexualité post-AVC.

• ➤Beaucoup de patients ressentent une gêne darder ce sujet, particulièrement lorsqu’ils sont d’orientation homosexuelle, une crainte d’être jugé, et une peur liée aux stéréotypes sociaux (ex. les personnes âgées n’ont plus de vie sexuelle).
• ➤À ceci s’ajoute les séquelles d'aphasie chez certains patients, qui ne peuvent alors plus s’exprimer aisément pour aborder ces questions.
• ➤Durant l’hospitalisation et la réadaptation, les patients côtoient un grand nombre de professionnels, mais ne savent pas vraiment à quel professionnel s'adresser pour aborder leurs préoccupations d'ordres intimes et sexuelles.

Une approche plus proactive semble souhaitée de la part des patients qui aimeraient être invités à discuter de leur sexualité lors des consultations de suivi régulières.

Plusieurs mentionnent souhaiter recevoir plus d’informations sur le fonctionnement sexuel post-AVC, notamment sur les risques de déclencher un nouvel AVC, les précautions à prendre pour réduire ces risques (positions sexuelles etc), l’effet iatrogène des médicaments et l’impact des comorbidités (ex. hypertension, diabète…).

De même, les conjoints sont souvent laissés pour compte et auraient également besoin que ce sujet puisse être abordés avec eux, notemment pour discuter de leurs propres craintes par rapport au risque de déclencher un nouvel épisode chez leur conjoint, et pour développer des stratégies d’adaptation face à leur rôle à la fois d’aidant et de conjoint.

Différentes approches possibles

Plusieurs approches ont été suggérées dans la littérature pour aider les professionnels de la santé à aborder et évaluer les difficultés sexuelles des patients post-AVC.

Le modèle PLISSIT^[13] offre des exemples de parcours systématisés, où le professionnel peut suivre différentes étapes en débutant par :

• ➤une permission (P) offerte au patient pour discuter de sexualité (plutôt que d’attendre ses questionnements) ;
• ➤suivie d’une offre d’informations limitées (LI) sur l’impact de la condition neurologique sur le fonctionnement sexuel, suivi si besoin ;
  • ➤de suggestions spécifiques (SI) servant de trucs et conseils pour pallier certaines difficultés ;
  • ➤de thérapie intensive (IT) pour les troubles sexuels plus prononcés.

Le modèle BETTER^[14] , basé sur les mêmes, principes suggère :

• ➤d’aborder directement le sujet de la sexualité (Bring the topic) avec les patients ;
• ➤d’aborder les préoccupations (Explain concerns) ;
  • ➤en décrivant les ressources disponibles (Tell about ressources) ;
  • ➤en précisant les contraintes de temps et de lieux (Timing) ;
  • ➤en éduquant les patients sur les effets de leur condition sur la fonction sexuelle (Educate) ;
• ➤le programme suggère également de consigner les informations au dossier médical pour assurer un suivi adéquat (Record).

Conseils pour prendre en charge la sexualité des patients après un AVC

Outre ces modèles systématisés, HoSook et al.^[15] ont proposé une approche en cinq étapes dispensée en une seule session.

Le programme suggère de :

1. ➤initier le sujet directement avec les patients
2. ➤donner des informations au patient sur l’impact de sa condition neurologique sur la vie sexuelle ;
3. ➤d’offrir des informations générales sur la santé sexuelle ;
4. ➤d’offrir une éducation notamment sur les craintes de l’AVC associées aux activités sexuelles ;
5. ➤et de donner des conseils et stratégies pour pallier les dysfonctions sexuelles ;

Le modèle insiste sur le fait de poser fréquemment des questions et d’offrir des réponses pertinentes, notamment pour les personnes âgées et celles atteintes de troubles cognitifs.

Globalement, les programmes de rééducation sexuelle auprès de patients neurologiques, ceux notamment ayant survécu à un AVC, peuvent donc se résumer en étapes qui facilitent le parcours des intervenants, spécialisés ou non en santé sexuelle.

1) Initier le sujet directement avec les patients

Toutes les approches recommandent d’initier le sujet directement avec les patients, en donnant des exemples spécifiques pour favoriser leur compréhension.

Afin de palier les réticences de certains intervenants, il est possible de suggérer de mentionner que le soignant n’est pas toujours en mesure de répondre à toutes les questions, mais qu’il est ouvert à la discussion pour traiter de l’ensemble des préoccupations.

2) Informer le patient sur l’impact de l'AVC sur la vie sexuelle

Le programme peut ensuite inclure une évaluation de l’historique et du vécu sexuel des patients pour noter les changements imposés par la condition neurologique.

Cette étape comprend une vulgarisation des faits scientifiques sur les symptômes de l’AVC (ex. déficits moteurs et sensitifs, baisse de l’estime de soi, image corporelle, problèmes de communication et aphasie, difficultés conjugales) et leur impact sur la vie sexuelle.

3) Donner des informations générales sur la santé sexuelle

Le professionnel est globalement encouragé à poser des questions ouvertes sur les difficultés sexuelles pour réduire l’effet de la désirabilité sociale et les comportements d’évitement de la part de patients gênés de parler de leur sexualité.

Cette étape peut également servir à dissiper certains stéréotypes liés à la fonction et à la satisfaction sexuelles.

Durant cette étape, il est recommandé de varier les modes de communication pour faciliter la compréhension des patients (lecture, brochure, vidéo, Power Point).

Il est également recommandé de transmettre des informations limitées au sein de chaque rencontre et de les répéter régulièrement afin de faciliter la compréhension notamment des patients âgés ou ceux présentant des troubles cognitifs.

4) Rassurer et éduquer le patient par rapport à ses craintes

L’éducation sexuelle qui suit les informations générales peut aborder les craintes associées à la condition neurologique.

La crainte du rejet du partenaire, celle de déclencher un nouvel AVC en s’engageant dans des activités sexuelles sont des exemples à aborder, en fournissant des informations précises et pertinentes.

Risques de récidive d'AVC

Les patients doivent être informés que les risques de déclencher un nouvel AVC sont généralement minimes 6 mois après l’accident, et doivent être encouragés à faire de l’exercice régulièrement pour maintenir une santé physique optimale.

Les professionnels peuvent suggérer des comportements sexuels alternatifs au coït afin de réduire les craintes et offrir un nouveau répertoire d’activités sexuelles qui augmente la satisfaction sexuelle.

Cette étape permet aussi de redéfinir la relation sexuelle, de palier les dysfonctions sexuelles, d’initier de façon adaptée les rapports, et de se donner du temps pour optimiser la satisfaction sexuelle.

Effets indésirables des médicaments

Cette étape aborde la question des effets iatrogènes des médicaments sur la sexualité et suggère des positions sexuelles et des techniques sécuritaires et confortables pour tenir compte des déficits sensitivomoteurs des patients.

5) Donner des conseils et des stratégies pour pallier aux dysfonctions sexuelles

Les conseils pratiques devront être adaptés aux difficultés spécifiques rencontrées par chaque patient :

• ➤éviter de boire du liquide quelques heures avant le rapport pour ceux souffrant d’incontinence urinaire,
• ➤favoriser un environnement frais et un partenaire familier pour réduire les risques de tachycardie et d’hypertension artérielle associés aux relations sexuelles,
• ➤conseiller des coussins pour offrir un soutien additionnel pour minimiser la fatigue et le douleurs
• ➤etc...

Lorsque les besoins dépassent les compétences du professionnel de réadaptation, le patient peut être référé à un spécialiste (sexologue, psychologue, psychiatre) pour accéder à des thérapies plus intensives et spécifiques à la sexologie.

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Quand aborder le sujet de la sexualité avec le patient victime d'AVC ?

Le moment idéal pour aborder les questions de sexualité reste un sujet de débat dans la littérature, bien qu’un consensus à l’effet de donner un minimum d’information durant la réadaptation semble se dégager^[16] .

Certains patients préfèrent discuter de leurs préoccupations en début de réadaptation alors que l’anxiété et les inquiétudes sont très présentes.

D’autres patients préfèrent aborder le sujet plus tard lorsqu’ils sont plus familiers avec leurs cliniciens et que leur condition est plus stable.

Certains, enfin, abordent la sexualité peu avant leur retour à domicile, lorsque la vie quotidienne deviendra routinière et l’intimité plus accessible.

Conclusion

Les accidents vasculaires cérébraux entraînent de multiples conséquences qui peuvent avoir un impact direct (neurologique) ou indirect (psychosocial) sur la sexualité.

Les patients ayant subi un AVC devraient bénéficier d’une équipe multidisciplinaire qualifiée permettant d’aborder ces divers aspects de la sexualité et d’assurer une meilleure qualité de vie et une meilleure satisfaction sexuelle.

Quelle que soit l’étape de la réadaptation, la sexualité peut par ailleurs être abordée à travers des stratégies spécifiques, incluant la physiothérapie et l’ergothérapie, ou toute autre intervention apte à favoriser l’autonomie et l’indépendance.

La sexualité au retour à domicile et l’adaptation de l’environnement deviennent alors essentiels à la qualité de vie et deviennent la cible principale des interventions.

Références

1. [1] Geoffrey A. Donnan et al., « Stroke », The Lancet 371, n° 9624 (10 mai 2008): 1612-23, https://doi.org/10.1016/S0140-6736(08)60694-7
2. [2] A. Grenier Genest et F. Courtois, « Les accidents vasculaires cérébraux et leur impact sur la sexualité », Sexologies 26, n° 3 (juillet 2017): 115-35, https://doi.org/10.1016/j.sexol.2016.11.001
3. [3] Stroke: A Practical Approach (Lippincott Williams & Wilkins, 2009)
4. [4] Jea-Hun Jung et al., « Sexual Dysfunction in Male Stroke Patients: Correlation Between Brain Lesions and Sexual Function », Urology 71, n°1 (1 janvier 2008): 99-103, https://doi.org/10.1016/j.urology.2007.08.045
5. [5] Tamam Y et al., « Post-Stroke Sexual Functioning in First Stroke Patients », European Journal of Neurology 15, n°7 (juillet 2008), https://doi.org/10.1111/j.1468-1331.2008.02184.x
6. [6] X. Chambon, « Testimony on the Sexuality of Post-Stroke Hemiplegic Patients », Sexologies 20, n°2 (1 avril 2011): 102-5, https://doi.org/10.1016/j.sexol.2010.10.005
7. [7] Korpelainen Jt, Nieminen P, et Myllylä Vv, « Sexual Functioning among Stroke Patients and Their Spouses », Stroke 30, n°4 (avril 1999), https://doi.org/10.1161/01.str.30.4.715
8. [8] J.-M. Bugnicourt et al., « Impaired Sexual Activity in Young Ischaemic Stroke Patients: An Observational Study », European Journal of Neurology 21, n°1 (2014): 140-46, https://doi.org/10.1111/ene.12277
9. [9] Nilsson M et al., « How Do Urinary Incontinence and Urgency Affect Women’s Sexual Life? », Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica 90, n°6 (juin 2011), https://doi.org/10.1111/j.1600-0412.2011.01120.x
10. [10] Elaine E. Steinke et al., « Sexual Counselling for Individuals with Cardiovascular Disease and Their PartnersA Consensus Document From the American Heart Association and the ESC Council on Cardiovascular Nursing and Allied Professions (CCNAP) », European Heart Journal 34, n°41 (1 novembre 2013): 3217-35, https://doi.org/10.1093/eurheartj/eht270
11. [11] Guo M et al., « Let’s Talk About Sex! - Improving Sexual Health for Patients in Stroke Rehabilitation. », BMJ Quality Improvement Reports 4, n°1 (19 novembre 2015), https://doi.org/10.1136/bmjquality.u207288.w2926
12. [12] John McLaughlin et Alison Cregan, « Sexuality in Stroke Care: A Neglected Quality of Life Issue in Stroke Rehabilitation? A Pilot Study », Sexuality and Disability 23, n°4 (1 décembre 2005): 213-26, https://doi.org/10.1007/s11195-005-8929-9
13. [13] Jack S. Annon, Behavioural Treatment of Sexual Problems: Brief Therapy (Hagerstown, Md: Harper & Row, 1977)
14. [14] Elaine E. Steinke et al., « Sexual Counselling for Individuals with Cardiovascular Disease and Their PartnersA Consensus Document From the American Heart Association and the ESC Council on Cardiovascular Nursing and Allied Professions (CCNAP) », European Heart Journal 34, n°41 (1 novembre 2013): 3217-35, https://doi.org/10.1093/eurheartj/eht270
15. [15] HoSook Song et al., « Effects of a sexual rehabilitation intervention program on stroke patients and their spouses », NeuroRehabilitation 28 (1 janvier 2011): 143-50, https://doi.org/10.3233/NRE-2011-0642
16. [16] Elaine E. Steinke et al., « Sexual Counselling for Individuals with Cardiovascular Disease and Their PartnersA Consensus Document From the American Heart Association and the ESC Council on Cardiovascular Nursing and Allied Professions (CCNAP) », European Heart Journal 34, n°41 (1 novembre 2013): 3217-35, https://doi.org/10.1093/eurheartj/eht270

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